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Brusse, Esther

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Additional file 1 of EURO-NMD registry: federated FAIR infrastructure, innovative technologies and concepts of a patient-centred registry for rare neuromuscular disorders

Additional file 1: List of Registry Key Process Indicators (KPIs).

Authors

  • Atalaia, Antonio ;
  • Wandrei, Dagmar ;
  • Lalout, Nawel ;
  • Thompson, Rachel ;
  • Tassoni, Adrian ;
  • ’t Hoen, Peter A. C. ;
  • Athanasiou, Dimitrios ;
  • Baker, Suzie-Ann ;
  • Sakellariou, Paraskevi ;
  • Paliouras, Georgios ;
  • D’Angelo, Carla ;
  • Horvath, Rita ;
  • Mancuso, Michelangelo ;
  • van der Beek, Nadine ;
  • Kornblum, Cornelia ;
  • Kirschner, Janbernd ;
  • Pareyson, Davide ;
  • Bassez, Guillaume ;
  • Blacas, Laura ;
  • Jacoupy, Maxime ;
  • Eng, Catherine ;
  • Lamy, François ;
  • Plançon, Jean-Philippe ;
  • Haberlova, Jana ;
  • Brusse, Esther ;
  • Hoeijmakers, Janneke G. J. ;
  • de Visser, Marianne ;
  • Claeys, Kristl G. ;
  • Paradas, Carmen ;
  • Toscano, Antonio ;
  • Silani, Vincenzo ;
  • Gyenge, Melinda ;
  • Reviers, Evy ;
  • Hamroun, Dalil ;
  • Vroom, Elisabeth ;
  • Wilkinson, Mark D. ;
  • Lochmuller, Hanns ;
  • Evangelista, Teresinha
0 Citations0 Mentions13% FAIR0.1 Dataset Index
10.6084/m9.figshare.25223533January 2024

Additional file 1 of EURO-NMD registry: federated FAIR infrastructure, innovative technologies and concepts of a patient-centred registry for rare neuromuscular disorders

Additional file 1: List of Registry Key Process Indicators (KPIs).

Authors

  • Atalaia, Antonio ;
  • Wandrei, Dagmar ;
  • Lalout, Nawel ;
  • Thompson, Rachel ;
  • Tassoni, Adrian ;
  • ’t Hoen, Peter A. C. ;
  • Athanasiou, Dimitrios ;
  • Baker, Suzie-Ann ;
  • Sakellariou, Paraskevi ;
  • Paliouras, Georgios ;
  • D’Angelo, Carla ;
  • Horvath, Rita ;
  • Mancuso, Michelangelo ;
  • van der Beek, Nadine ;
  • Kornblum, Cornelia ;
  • Kirschner, Janbernd ;
  • Pareyson, Davide ;
  • Bassez, Guillaume ;
  • Blacas, Laura ;
  • Jacoupy, Maxime ;
  • Eng, Catherine ;
  • Lamy, François ;
  • Plançon, Jean-Philippe ;
  • Haberlova, Jana ;
  • Brusse, Esther ;
  • Hoeijmakers, Janneke G. J. ;
  • de Visser, Marianne ;
  • Claeys, Kristl G. ;
  • Paradas, Carmen ;
  • Toscano, Antonio ;
  • Silani, Vincenzo ;
  • Gyenge, Melinda ;
  • Reviers, Evy ;
  • Hamroun, Dalil ;
  • Vroom, Elisabeth ;
  • Wilkinson, Mark D. ;
  • Lochmuller, Hanns ;
  • Evangelista, Teresinha
0 Citations0 Mentions13% FAIR0.1 Dataset Index
10.6084/m9.figshare.25223533.v1January 2024

Additional file 2 of EURO-NMD registry: federated FAIR infrastructure, innovative technologies and concepts of a patient-centred registry for rare neuromuscular disorders

Additional file 2: List of database technical Key Process Indicators KPIs.

Authors

  • Atalaia, Antonio ;
  • Wandrei, Dagmar ;
  • Lalout, Nawel ;
  • Thompson, Rachel ;
  • Tassoni, Adrian ;
  • ’t Hoen, Peter A. C. ;
  • Athanasiou, Dimitrios ;
  • Baker, Suzie-Ann ;
  • Sakellariou, Paraskevi ;
  • Paliouras, Georgios ;
  • D’Angelo, Carla ;
  • Horvath, Rita ;
  • Mancuso, Michelangelo ;
  • van der Beek, Nadine ;
  • Kornblum, Cornelia ;
  • Kirschner, Janbernd ;
  • Pareyson, Davide ;
  • Bassez, Guillaume ;
  • Blacas, Laura ;
  • Jacoupy, Maxime ;
  • Eng, Catherine ;
  • Lamy, François ;
  • Plançon, Jean-Philippe ;
  • Haberlova, Jana ;
  • Brusse, Esther ;
  • Hoeijmakers, Janneke G. J. ;
  • de Visser, Marianne ;
  • Claeys, Kristl G. ;
  • Paradas, Carmen ;
  • Toscano, Antonio ;
  • Silani, Vincenzo ;
  • Gyenge, Melinda ;
  • Reviers, Evy ;
  • Hamroun, Dalil ;
  • Vroom, Elisabeth ;
  • Wilkinson, Mark D. ;
  • Lochmuller, Hanns ;
  • Evangelista, Teresinha
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10.6084/m9.figshare.25223872January 2024

Additional file 2 of EURO-NMD registry: federated FAIR infrastructure, innovative technologies and concepts of a patient-centred registry for rare neuromuscular disorders

Additional file 2: List of database technical Key Process Indicators KPIs.

Authors

  • Atalaia, Antonio ;
  • Wandrei, Dagmar ;
  • Lalout, Nawel ;
  • Thompson, Rachel ;
  • Tassoni, Adrian ;
  • ’t Hoen, Peter A. C. ;
  • Athanasiou, Dimitrios ;
  • Baker, Suzie-Ann ;
  • Sakellariou, Paraskevi ;
  • Paliouras, Georgios ;
  • D’Angelo, Carla ;
  • Horvath, Rita ;
  • Mancuso, Michelangelo ;
  • van der Beek, Nadine ;
  • Kornblum, Cornelia ;
  • Kirschner, Janbernd ;
  • Pareyson, Davide ;
  • Bassez, Guillaume ;
  • Blacas, Laura ;
  • Jacoupy, Maxime ;
  • Eng, Catherine ;
  • Lamy, François ;
  • Plançon, Jean-Philippe ;
  • Haberlova, Jana ;
  • Brusse, Esther ;
  • Hoeijmakers, Janneke G. J. ;
  • de Visser, Marianne ;
  • Claeys, Kristl G. ;
  • Paradas, Carmen ;
  • Toscano, Antonio ;
  • Silani, Vincenzo ;
  • Gyenge, Melinda ;
  • Reviers, Evy ;
  • Hamroun, Dalil ;
  • Vroom, Elisabeth ;
  • Wilkinson, Mark D. ;
  • Lochmuller, Hanns ;
  • Evangelista, Teresinha
0 Citations0 Mentions13% FAIR0.1 Dataset Index
10.6084/m9.figshare.25223872.v1January 2024